Perchè questo forum, perchè ci credo

Da qualche anno ho scoperto di avere l’endometriosi (o meglio, da qualche anno me l’hanno finalmente diagnosticata, ma i sintomi li ho da molto più tempo) e fino a pochissimo tempo fa non pensavo che fosse così diffusa, anche tra le ragazze della mia età.

E’ una malattia che purtroppo quando ti colpisce lo fa per sempre, e poi devi farci i conti per il resto della vita, modificando i piani che magari avevi già stabilito.

E’ una malattia che, essendo ancora poco conosciuta, spesso non viene compresa, né diagnosticata in tempi adeguati, portando così a stadi più avanzati, e quando ci si accorge è già ora di andare sotto i ferri.
Più spesso, accade che i sintomi ci siano tutti e siano anche ben chiari, nel senso che chi li prova sa benissimo quanto dolore fisico tutto questo porti ma, chissà perché, spesso ci troviamo a parlare con specialisti che non ci comprendono, che ci prendono per pazze, che magari pensano che soffrire “un po’” di mal di pancia durante il ciclo sia normale, o che avere dolore durante i rapporti possa derivare da stress o problemi di coppia.

Non mi hanno mai parlato di associazioni o gruppi di aiuto, che invece recentemente e quasi per caso ho scoperto esistere.
Fino a poco fa pensavo di essere una “sfigata” a cui era capitata questa cosa chissà per quale arcano motivo (ho cominciato a domandarmi se avevo fatto qualcosa che l’aveva provocato, se non mi sarebbe mai capitato se avessi continuato a prendere la pillola, e altre domande stupide).
Poi ho scoperto che purtroppo non c’è un motivo specifico che dipende da noi stesse, ma accade e basta, e te la devi tenere, sperando di incontrare un’equipe di specialisti che ti tratti al meglio e con tatto.

Non c’è nessuno che ti stia accanto, nessuno ti dice “Ehi, c’è questa associazione in cui delle volontarie fanno incontri di auto-mutuo-aiuto per stare vicino alle donne che hanno la sfortuna di avere l’endometriosi, proprio come te”.
Nessuno ti informa su incontri con psicologi a disposizione di chi soffre di questa malattia, ma vieni lasciata un po’ allo sbando, da sola. O ti arrangi e hai l’idea geniale di cercare se esistono queste associazioni, o li scopri per caso, oppure ciò che ti resta è la semplice visita ginecologica una volta all’anno, dal tuo specialista, che non ti dice né più né meno del minimo indispensabile che devi sapere, e che conclude con un’alzata di spalle sospirando: <<Non c’è altro da fare>>.

Così, da un po’ di tempo ho cominciato a pensare che poteva essere carino creare un posto dove, nascoste dietro un nickname, si poteva parlare liberamente e senza tabù, scambiandosi esperienze, idee, consigli, aiuti, conforto…  anche semplicemente per non sentirsi sole, ma per comprendere che siamo in tante e che sarebbe bello non sentirsi più “unica sfigata”, ma in compagnia di altre donne che lottano.
Lottando insieme, scambiandoci dritte e aiuto, potrà sembrare che siamo più forti.

Al momento in cui scrivo, non so se questo progetto decollerà mai, se verrà snobbato o se verrà apprezzato. Spererei nella seconda opzione…

Se voi che leggete avete a che fare in prima persona con la malattia in questione, avete una madre/sorella/amica/parente/fidanzata/moglie/compagna che ne soffre e volete chiedere aiuto o sciogliere dei dubbi, se volete semplicemente informarvi e sapere di più, siete i benvenuti.

A chiunque vorrà condividere la sua storia qui, auguro una buona permanenza.






Come potrete vedere, ho creato poche sezioni.

L’area di “accoglienza”

Troverete questo messaggio e un regolamento (giusto per andare d’accordo) e l’apposito forum dove presentarsi.
Aprite un vostri topic nel forum "Benvenuti" e presentatevi.

L’area dedicata alla malattia

Qui ho voluto riprendere quanto scritto in alcuni siti, anche per mettere a confronto quanto viene divulgato via internet, quanto si sa e cosa non si sa.
Non sono proprietaria degli articoli riportati, i credits potete vederli al fondo di ogni topic.
Questo non è un sito di medicina, ho semplicemente voluto, come dicevo, mettere a confronto quanto viene detto, in modo da essere reperibile all’interno del forum e poterne discutere.
I link dei siti inseriti servono, oltre a dare i credits, anche per rimandare ai siti in questione, in modo da poter approfondire le diverse tematiche.
Se volete aprire altri topic riportando altri siti, vi raccomando di inserire i credits.
Siete liberi di aprire topic di dibattito all’interno delle diverse sezioni.

L’area di aiuto e confronto

Qui è possibile parlare delle nostre esperienze (dirette o meno) con la malattia, oppure, chi vuole saperne di più può chiedere consigli.
I forum riguardanti esperienze dirette e indirette non sono leggibili dagli ospiti, in modo da garantire la privacy di chi scrive.
Possiamo poi scambiarci dritte su ospedali e dottori che ci hanno curato e seguito con professionalità e, perché no, magari dare consigli su quali professionisti evitare perché inesperti nel campo.
Quindi abbiamo il forum dedicato alle associazioni e ai gruppi di aiuto, in modo da scoprire quante associazioni esistono, quante sono le volontarie che prestano il loro tempo per chi sta male e quali sono le iniziative che vengono messe in atto (sapevate che l’associazione apeonlus ogni anno progetta una marcia pacifica a Roma per sensibilizzare la popolazione? Immagino di no…).

Off Topic

Perché ogni tanto c’è bisogno di staccare la spina e di parlare anche del più e del meno, argomenti meno impegnativi che possono distrarci e farci fare un sorriso.